Commentaires sur : La sarcoïdose, pathologie inflammatoire encore mal connue

Par : benyoucef

benyoucef — Mon, 10 Apr 2017 21:55:36 +0000

utilise t-on comme par le passé uniquement les corticoides pour le traitement?la maladie peut-elle etre grave d’emblée,à sa découverte?pourquoi les femmes sont atteintes beaucoup plus souvent?

Par : BENSAIDANE FARIDA

BENSAIDANE FARIDA — Sat, 05 Dec 2015 07:19:46 +0000

c’est une maladie absolument épuisante , je suis tout le temps essoufflée, fatiguée voire irritée , ma maladie a été découverte fortuitement et l’annonce brutale alors svp les docs prenez des gants quand il s’agit d’annoncer à un patient une maladie quelle qu’elle soit merci

Par : Fany

Fany — Mon, 19 Oct 2015 14:51:12 +0000

Bonjour, je souhaite partager mon témoignage sur cette maladie qu’est la sarcoidose. Ma mère a 52 ans, souffrant de bronchites chroniques son médecin généraliste lui a finalement fait passer un scanner des poumons qui ont révélés de nombreux nodules de tailles importantes dans les deux poumons. Le diagnostique semblait scellé bien entendu un cancer étant la principale inquiétude des spécialistes. Suite à un second scanner ( nucléaire ) il s’est finalement avéré qu’il s’agissait d’une sarcoidose. Nous n’avions jamais entendu parlé de cette maladie avant et visiblement aucun traitement n’est apporté.

A ce jour ma mère présente également des nodules sous cutané qui après biopsie ne sont pas cancéreux et en phase de guérison.
Si aucun traitement n’a été trouvé pour le moment elle reste néanmoins sous grande surveillance et subie une batterie d’examens de tout les organes ( le coeur, le foie, l’uterus, les yeux ) pour prévenir au mieux les dommages que pourrait provoquer la sarcoidose.

Cette maladie étant rare et ne trouvant aucun témoignage sur les forums je tenais à partager cette expérience et peut etre discuter avec un ou une autre personne atteinte.

L’inconnue fait peur malgré le fait d’être soulagée d’écarter un cancer. Plus il y aura de témoignages et plus il sera facile d’en comprendre la cause et l’évolution de la maladie.

Par : lemazouteur

lemazouteur — Sun, 20 Sep 2015 20:03:26 +0000

Bonjour ou bonsoir à toutes et tous, je suis un homme de 51 ans atteint de sarcoïdose, cela c’est découvert lors d’un malaise sur chantier, pris d’essoufflement je ne savais plus effectuer mon travail encore heureux que j’avais un collègue avec moi sinon,je ne serais plus là pour vous écrire ces quelques mots. Après admission en milieu hospitalier, on m’a dit que je devais être transférer dans un centre hospitalier plus important car il n’était pas outiller pour faire des diagnostics plus conséquents, après mon transfert on m’a diagnostiquer en premier un cancer du poumon, or après une autre batterie d’examens complémentaire de ce premier diagnostic, fut faite et c’est là qu’on m’a donné le nom de sarcïdose et ma réponse c’est quoi cette bestiole là??? de là des examens complémentaires ont été demandé par le pneumologue, visites auprès d’autres médecins notement un cardiologue et là le couperet est tombé la sarcoïdose s’était installée au coeur et celui-çi ne reprenait pas vigueur suite à mes deux décompensation cardiaque en moins d’une semaine conséquence d’un essoufflement rémanent quid’après moi était dû à une surcharge pondérale et après tous ces examens, mise au repos complet, le coeur ne récupérait toujours pas et là, la cardiologue m’a dit on va essayé la coti!sone car il n’y a que cela qui pourrait aider et en effet après quinzes jours de traitement le coeur reprenait un peu plus de vigueur maintenant cela fait près de 60 jours de traitements, et je verrai d’ici quelques jours ce que cela à donner, et je vous tiendrai au courant. Mais surtout n’hésiter pas à consulter si le moindre essoufflement persiste, cela peut vous sauver la vie et aussi ne plus stresser et rester le plus calme possible, il y va de votre santé ainsi qu »une hygiène de vie la plus simple possible sans excès. Et je dis à tous ceux qui ont cette saloperie de maladie » ALLEZ COURAGE LES AMIS, CELA VA ALLER, RESTER POSITIF C’EST LA CLE DU SUCCES »

Par : dahimne

dahimne — Sat, 13 Jun 2015 14:49:31 +0000

J ai été atteint d’une sarcoidose en 2013 et j ai été traité par des corticoides que j’ai arrete en mars 2015 mais malheuresement j ai fais une depression en fev 2014 depuis ce jour je ne me remet pas je n ai gout à rien et j ai eu une destruction de mes testicules je ne suis concentre sur rien je n ai plus de reaction normale par exemple une certaine agressivité manque de virilité et je n cesse de me plaindre de mes sensations physiques es ce du à la sarcoidose

Par : KPANOU Anicet Koffi

KPANOU Anicet Koffi — Sun, 10 May 2015 12:02:39 +0000

Bonjour à tous !
Je viens de prendre connaissance de votre site. J’ai un parent qui souffre de la toux depuis un moment. Les analyses, selon les médecins auraient révélé ce qu’ils ont appelé la « sarcoïdose » . Par ailleurs, le traitement d’une telle maladie engendrerait nombreuses autres maladies. Nous sommes donc dans l’embarras et voudrions avoir de plus amples informations et conseils auprès de vous. Jusqu’à présent,aucun produit ne nous est prescrit. Ce n’est que des produits traditionnels thérapeutiques que nous utilisons et qui ont diminué considérablement la toux et ont même corrigé la respiration du malade.
Voilà la situation et nous serons très ravis de vos conseils.

Par : FANNY

FANNY — Fri, 24 Apr 2015 09:36:28 +0000

En réponse à gacfadhi. Bonjour, Je peux vous suggérer de faire des séances Reiki. Le Reiki est la transmission d'énergie universelle de vie et agit sur le plan physique, psychique et émotionnel. J'ai un client qui est atteint de cette maladie que je ne connaissais pas jusque là. A la suite de cette première séance, il se sent moins fatigué et les toux sont un peu plus espacées. Evidemment, ce n'est pas "magique" et il faudra sûrement plusieurs séances mais c'est déjà encourageant. Le reiki peut se pratiquer à distance ou en direct. Je suis sûre que vous pouvez trouver un praticien près de chez vous. En tous cas, je vous souhaite bon courage car j'ai bien conscience que cette maladie est épuisante et stressante car il y a très peu d'indication. Prenez soin de vous.

Par : brochet michele

brochet michele — Mon, 27 Oct 2014 07:56:01 +0000

bonjour je suis très inquiète car ma fille qui a 43 ans on viens de découvrir peut être une fibromyalgie
mais il s avers que ma mère qui est sa grand mère était comme ma fille tres fatigue plus sa allais se paralysais elle avait a peu près son ages et aux bout de 7 ans de recherche on lui a découvert une myélite
et une sarcoïde pour ma fille il on mis un nom mais il ne save pas quant penser vous es ce qu elle pourrait
avoir la maladie de ma maman merci de me répondre je suis très inquiète

Par : gacfadhi

gacfadhi — Sat, 20 Sep 2014 09:25:42 +0000

je suis une femme qui es touchee par la sarcoidose poumonaires et cutanee et ces derniers mois c est dans mes os je suis fatiguee de la douleur et du mal a se mouvoire ….